“如果我离开家，我的孩子们会怎样？”这是成千上万个自闭症家庭的共同问题。自闭症（自闭症谱系障碍的正式名称）是一种神经发育障碍，其特征是社交沟通缺陷、重复刻板行为和兴趣狭隘。自1982年我国确诊首例自闭症患者以来，自闭症儿童已逐渐成年，父母也逐渐衰老。长期护理和退休后住在哪里的问题正成为悬在无数家庭头上的一块沉重的石头。每年的4月2日是世界自闭症意识日。这千万余人及其家人的真实处境，必须得到全社会的认可、理解和支持。 《1300万自闭症儿童及其家庭》援引中国残疾人联合会中央广播电台获得的消息称，我国自闭症患者数量已达约1300万，全球患者总数已达6700万，并以每年10万以上的速度持续增长。自闭症的发病率约为 2.3%，相当于每 44 人中就有 1 人患有自闭症。患者数量远多于艾滋病、癌症和糖尿病患者的总和。除了社交和行为障碍之外，几乎三分之二的儿童还存在焦虑、攻击性行为和注意力缺陷等情绪和行为问题，这进一步增加了注意力的难度。父母压力持续超负荷、婚姻满意度下降、家庭功能日益受损是自闭症家庭的常见表现。 2024年，广州特殊教育学院对2000名自闭症儿童的家庭成员进行了调查。结果发现，近 20% 的人选择他们的孩子目前没有上学，其中 27% 的人之前上过学学校但被退学。 80% 的 5 至 15 岁在校自闭症儿童收到了报告。许多孩子因投诉而难以上学，一些家长被迫考虑将孩子送去特殊学校。生活中，自闭症儿童的困境并不少见。尽管接受了长达10个月的专门康复训练，一些孩子仍无法独立完成基本的自理任务，例如吃饭或上厕所。有些孩子被委婉地劝说辍学，因为他们的课堂行为与其他孩子不同。该校也公开承认，由于缺乏特教师资和一贯的教学条件，难以维持正常上课。我国早在1994年就有了残疾儿童正常上课的政策，但自闭症并未明确纳入该文件。对于妈妈来说这并不罕见纳入学校拒绝自闭症儿童。 2011年，文部科学省修订了《残疾人随班就读管理办法》，正式将自闭症列为精神障碍，允许自闭症儿童在公立学校随班就读。然而，求学的现实依然充满荆棘。家长组织网整合中国2017年至2018年的一项为期两年的研究发现，27%的6至15岁自闭症儿童被勒令退学，26%的学龄自闭症儿童面临没有学校上学的困境。普通中小学缺乏充足的教材，专门的特殊教育师资和特殊教育资源无法为普通班学生提供个性化的支持培训。由于缺乏系统的教育，自闭症儿童很难接受缺乏规范、持续、系统的教育，无法获得社会生存所必需的基本技能，导致与社会严重脱节。以广州为例，集成中国的数据显示，残疾人就业率在40%左右，而智障人士就业率仅为4%。从早期康复、义务教育、职业培训甚至就业支持、养老保障等全生命周期支持链都受到严重扰乱。渐渐地，家庭，尤其是老年中重度自闭症患者，承受着难以承受的压力，长期陷入“无处可去，无人可信任”的绝境。自闭症的病因很难找到，自闭症的康复之路漫长而复杂。 “有自闭症孩子的家庭真的很痛苦、很困难。”黄琦 全国政协委员全国政协委员曾表示，自闭症儿童家长是各类残疾儿童家长中压力最大的之一。 《中国自闭症家长需求调查》显示，52.4%的家庭中至少有一名成员必须辞去工作全职照顾孩子，其中以母亲为主。为了让孩子有机会重新站起来，许多家庭借钱维持生计。父母们不远万里从偏远村庄来到大城市寻求治疗。然而，即使你竭尽全力，你的康复结果往往也不尽如人意。经济压力是家庭面临的首要困难。以广州为例，当地自闭症康复中心的月费通常在3000元至10000元之间，10.8%的中心收费在10000元以上，一些高端中心甚至可以达到20000元。此外，在康复费用调查中，超过一半的家庭从未领取过康复补贴。我国尚未制定全国统一的自闭症儿童财政补贴标准。各地政策差异较大，门槛较高。例如，广州市的康复补贴仅限于户籍在广东省或广州市的家庭。未登记的家庭即使居住了很长时间也无法获得政治支持。持续高昂的康复费用和全职护理收入的急剧下降使许多家庭陷入贫困。除了经济压力之外，自闭症的诊断很容易激化家庭内部的矛盾。父母常常责怪自己和对方，怀疑病因并互相指责，从而导致婚姻纠纷和破裂，增加经济负担和情绪困扰。在我的国家y，有 30 万人缺少自闭症康复教育。目前，自闭症的病因尚不完全清楚，因此没有完全治愈的方法。只有通过科学、持续的早期干预才能改善症状和表现。美国2016年的一项研究表明，超过70%的自闭症儿童的智力和语言水平正常或接近正常。只要他们得到科学的干预和系统的支持，他们就有机会融入主流学校和社会。专业康复机构是自闭症家庭最重要的支持力量。然而，我国康复产业资源严重短缺，结构失衡严重。 “发育障碍儿童”Motachi 2021年《康复行业蓝皮书》显示，全国自闭症康复教师仅有10万名左右，其中自闭症康复教师不足100人。0名国际认可的干预专业人员。平均一名专业教师要照顾2500名自闭症儿童，全行业人才缺口达30万。资源分配也不平衡。康复服务严重偏向0-7岁幼儿：84%的中心主要服务0-6岁儿童，只有34%为18岁以上老年人群体提供支持，远远不能满足实际需求。与此同时，设施总数不足、部分设施缺乏专业资质、师资培训不足、收费过高等问题也严重限制了康复行业的健康发展。 1300万自闭症儿童的背后，有千万个咬牙忍耐的家庭。他们承受着高昂的康复费用、教育和就业链条的断裂，同时面临着社会的误解理解和长期护理的身心疲惫。该群体面临的障碍包括原因不明、干预时间长、缺乏资源、支持延迟和缺乏接受度。今年，多位全国人大代表和人大代表继续发言，呼吁更好保护自闭症群体权益，加快构建覆盖全生命周期的支持体系。自闭症患者生存和发展的每个阶段，从日常生活、就学、就业、生计，到融入社会和退休生活，都需要多方利益相关者的协调努力。只有填补康复人员短缺的缺口，完善全周期政策保障，消除社会污名和歧视，构建从早期干预到晚年照料的全方位支持体系，自闭症患者才能真正实现教育、就业、尊严和幸福。d 老年赡养费。参考资料：央视《听2024年两场丨老年自闭症患者该何去何从？》全国人大副代表李子伟提出：提供政治支持，帮助他们顺利就业。 《法治日常》哪里是我永远的“家”？是水吗？记者调查自闭症成人的照顾问题 《禾木日报》 被劝退的自闭症儿童已入学。记者调查“明星儿童”入学问题》《上游新闻》《52%妈妈辞职照顾自闭症孩子：‘我们走后你做什么？’》数据新闻编辑：陈华洛 新媒体设计：苗赤慧 校对：李丽君